28.10.2011
Ярославль примет Юлю Иванову 23 ноября

21 октября здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю двенадцатилетней Юли Ивановой из Удмуртии («После ожога», Валерий Панюшкин). У девочки рубцы на теле и атрофия мышц после тяжелой степени ожогов. Помочь берутся в Ярославской больнице им. Соловьева, потребуется многоэтапное оперативное лечение, но Ивановы не в силах его оплатить. Рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (488 000 руб.). 23 ноября Юлю ждут в Ярославле. Родители Юли благодарят читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.


21.10.2011
После ожога
Юле Ивановой нужно иссечь рубцы



Девочке двенадцать лет. У нее рубцы на теле после тяжелых ожогов, полученных десять лет назад. Из-за рубца на животе внутренние органы у Юли так стянуты, что девочка не может нормально есть и страдает от пиелонефрита. Из-за рубца на ноге девочка хромает, и тазобедренный сустав у нее разучается работать. Ей нужно сделать много операций, чтобы иссечь рубцы, которые мешают расти и двигаться. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Юлю директору московского Центра лечебной педагогики АННЕ БИТОВОЙ.

– В Ижевском ожоговом центре Юлю отказались оперировать…

– Мне это не очень понятно. Мне кажется, они не имели права отказывать. Мне кажется, если не могли оперировать технически, тогда должны были направить в Москву или в тот же Ярославль. Тогда пришлось бы, конечно, ждать квоту, но я не понимаю, как это так могли, – отказать. Просто в регионах медицинские чиновники не хотят работать. У нас тут одному ребеночку с синдромом Дауна отказались оперировать порок сердца. Сказали, неперспективный. Я ответила: «Не ваше собачье дело, перспективный ребенок или нет». После этих моих слов ребенка направили в Бакулевку и прекрасно прооперировали. Просто я знала, что сказать.

– Юлин ожог – это несчастный случай. В доме кончился газ. Суп поставили вариться на электрическую плитку. Двухлетняя малышка споткнулась об электрический провод и опрокинула на себя плитку и кипевшую на ней кастрюлю с супом. Конечно, родители виноваты, не уследили. Но я хочу спросить, что делать родителям с чувством вины?

– Разговаривать, обсуждать, сравнивать. Чувство вины в таких случаях – это неизбежная, естественная, но очень разрушающая вещь. Родителям нужна психологическая помощь. Проблема только в том, что нельзя оказать человеку психологическую помощь, если он о психологической помощи не просит. Если человек хочет разговаривать о своем чувстве вины, то можно как минимум напомнить ему, сколько он сделал для своего ребенка после того, как случилось несчастье. Ожоговых историй множество. У меня у самой сын опрокинул на себя кипящий чайник. Хорошо бывает узнать, что ты не один такой. Что у тебя есть товарищи по несчастью. Вот эта мама с девочкой, они лягут в больницу оперироваться, и увидят, что таких, как они, – множество.

– А как объяснить девочке, почему все это случилось именно с ней? Как сделать, чтобы девочка не обиделась на весь мир?

– Девочка ведь уже довольно взрослая. Ей станет легче, если она узнает, что она не одна такая, что есть дети, которым хуже. Я говорила, у меня самой младший сын вылил на себя горящий чайник. И было чувство вины, которое терзало всю семью. И все думали, что он будет стесняться своих шрамов. Но мальчик рос в окружении чужих проблем, он видел наших детишек из Центра лечебной педагогики. Оказывается, это благотворно. Оказывается, вот он вырос и не стесняется своих шрамов. Он даже умеет про это разговаривать. Для ребенка с проблемами важно научиться принимать других детей с проблемами. Тогда ребенок будет верить, что и его с его проблемами – примут.

– Они живут в Удмуртии в городе Камбарка. Там в советское время производили химическое оружие, а теперь утилизируют. У министерства обороны есть специальная программа, в рамках которых детей, проживающих в зоне утилизации химического оружия, время от времени отправляют обследоваться в хороших больницах. Если бы не эта программа, Юлина мама, наверное, и не узнала бы, что Юлины проблемы с почками происходят от давнишнего ожога. Мне трудно сформулировать, но как-то это не правильно. Как-то неправильно, что на серьезное здравоохранение ребенок может рассчитывать, только если живет бок о бок со складом отравляющих веществ.

– Есть еще одно условие. Можно жить бок о бок с военным полигоном, а можно иметь активную маму. Тогда здравоохранение улучшается. Здравоохранение в России очень сильно улучшается, если мама активная, если даже в военном городке она шарит по интернету и пытается найти помощь для своего ребенка. Я довольно часто думаю, что дело у нас даже не в том, что качественная медицинская помощь недоступна, а в том, что люди о возможностях здравоохранения не информированы. К нам в Центр приезжают люди, например, из Казани и говорят, что в Казани нет Центра, подобного нашему. А я точно знаю, что есть. Я даю им адрес, и выясняется, что казанский Центр лечебной педагогики у этих людей на соседней улице.

– Кто же должен информировать людей?

– Все. Не только государство, а все. Я недавно была на обучении в Бирмингеме и видела множество различных организаций, где люди могут получить информацию про то, кто и где занимается их проблемами. Частные организации, государственные, церковные – все могут собирать информацию, нужную больным людям. Я видела, как в Британии человек приходит в церковь и находит там информацию о том, куда обратиться с синдромом Ретта. А можно из этой информации, из этой базы данных делать даже и коммерческий продукт, посещаемый ресурс в интернете. Создали же у нас такую базу данных по детским садам. Толковый интернет-ресурс, на котором можно даже немного зарабатывать, при том, что родители сами обновляют контент и сами проверяют данные.

– В шесть лет Юле сняли инвалидность. Они что там, с ума сошли?

– Это безобразие полное. Но так часто бывает. У нас девочке с синдромом Дауна пытались снять инвалидность. Сказали, что ходит, говорит, ест сама – значит не инвалид. Я ответила: «Даже и не думайте, что сможете снять ей инвалидность без судебного иска». И как-то вопрос о снятии инвалидности отпал. Чиновники врут. Они про инвалидность врут как сивый мерин. Вот недавно в Тамбове, когда маме врали, будто ребенка для подтверждения инвалидности надо каждый год класть в больницу. И мама верила, хотя на самом деле никакой госпитализации не требуется. Для подтверждения инвалидности вполне можно проходить обследования и амбулаторно. Они просто врут.

Фото из личного архива семьи Ивановых
и с сайта Центра лечебной педагогики


Для спасения Юли Ивановой не хватает 488 000 руб.

Рассказывает заместитель главного врача больницы имени Соловьева Юрий Филимендиков (Ярославль): «У Юли в результате ожога площадью 30-35% тела атрофия мышц правого бедра и правой голени, контрактура тазобедренного и коленного суставов. Планируется многоэтапное оперативное лечение. Сначала мы займемся пластикой кожи живота, правого бедра и области подколенной ямки. Затем устраним контрактуры правого бедра и правого коленного сустава. И только потом планируется микрохирургическая пластика мышц бедра».

Ярославская больница им. Соловьева выставила счет Ивановым на 488 000 руб. Семья Юли не в состоянии его оплатить.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Юлю Иванову, то пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи

comments powered by HyperComments